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POLG, la rara enfermedad que causó la muerte del príncipe Federico de Luxemburgo

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príncipe Federico de Luxemburgo murió - Agencia Carabobeña de Noticias - acn
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Con ta solo 22 años , el príncipe Federico de Luxemburgo murió tras una larga batalla contra un raro trastorno genético conocido como enfermedad mitocondrial POLG.

Falleció el 1 de marzo en París, anunció su familia en el sitio web de la Fundación POLG, que Frederik inició en 2022. “Con gran pesar, mi esposa y yo queremos informarles del fallecimiento de nuestro hijo, el fundador y director creativo de la Fundación POLG, Frederik”, escribió su padre, el príncipe Roberto de Luxemburgo.

“Frederik y la Fundación POLG… están comprometidos a encontrar terapias y una cura para evitar que otros pacientes sufran lo que Frederik y nuestra familia han padecido”, escribió su padre.

Qué es el POLG

Se trata de un trastorno hereditario causado por mutaciones en el gen POLG, que codifica una enzima esencial para la replicación del ADN mitocondrial.
Las mitocondrias, a menudo descritas como las “centrales energéticas” de las células, son responsables de producir la energía que el cuerpo necesita para funcionar. Cuando el gen POLG falla, las mitocondrias dejan de generar suficiente energía, lo que provoca la disfunción y el deterioro progresivo de múltiples órganos.

Según la propia Fundación POLG, los síntomas de esta enfermedad pueden variar ampliamente y afectar diferentes sistemas del cuerpo, lo que la hace difícil de diagnosticar. Algunos pacientes experimentan convulsiones, debilidad muscular, fatiga extrema, problemas neurológicos y fallos en órganos como el hígado y el corazón.

Como ocurre con la mayoría de enfermedades raras, la enfermedad mitocondrial POLG no tiene cura ni tratamiento efectivo que pueda frenar su progresión. Como mencionó el príncipe Roberto de Luxemburgo, padre de Federico, “estas enfermedades suelen ser difíciles de reconocer. Uncluso para los médicos, y las familias de los pacientes pueden no saber nunca de qué padecen”.

Consciente de la importancia de visibilizar estas enfermedades, el príncipe Federico dedicó sus últimos años a generar conciencia sobre la POLG y otras enfermedades mitocondriales raras. Participó en ensayos clínicos con la esperanza de encontrar tratamientos y buscó formas de reutilizar moléculas existentes para aliviar los síntomas de los pacientes.

Su Fundación POLG continúa con esta misión, impulsando la investigación y el desarrollo de terapias que algún día podrían cambiar el destino de quienes padecen este trastorno. “Me alegro de ser yo quien nació con esta enfermedad. Aunque muera por ella y aunque mis padres no tengan tiempo para salvarme, sé que podrán salvar a otros niños”, señaló el joven príncipe, aceptando su enfermedad.

Con información de:  MSN / CNN

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Internacional

Petro denunció fraude en el Senado de Colombia y llamó a protestas (+Video)

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Petro, aseguró que ocurrió un «fraude -Agencia Carabobeña de Noticias – ACN – Internacionales
Foto: Cortesía Video Youtube
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El presidente de Colombia, Gustavo Petro, aseguró que este miércoles ocurrió un «fraude» en el Senado de ese país, cuando los legisladores rechazaron la consulta popular que propuso sobre una reforma laboral.

Los senadores se reunieron esta tarde y, con 49 votos en contra y 47 a favor, rechazaron la consulta popular. Minutos después, hubo escaramuzas en el hemiciclo cuando los legisladores aliados de Petro denunciaron irregularidades.

En los videos se puede ver a algunos senadores reclamando al presidente del Senado de la República, Efraín Cepeda. También se hizo presente Armando Benedetti, ministro de Interior, quien también participó en los incidentes.

Poco después, Petro sostuvo que hubo un fraude y pidió a los colombianos «no dejarse arrebatar el triunfo». «La salida a la calle es masiva, pero la coordinación popular debe dar los pasos a seguir del movimiento democrático que se desata a partir de ahora», dijo.

«Propongo de inmediato la reunión de las centrales obreras, la coordinación campesina, la juntas de acción comunal, los comités juveniles barriales y el movimiento indígena para dar el paso siguiente», dijo.

Petro: «al pueblo no se le silencia»

El mandatario llamó a sus seguidores a tomar las calles de Colombia, a la vez que exhortó a las fuerzas de seguridad «no hacer uso de la fuerza». En tal sentido, pidió a las autoridades a «cuidados los edificios de las instituciones y garantizar la convivencia pacífica».

«Al pueblo no se le silencia con trampa. Estoy listo para lo que el pueblo decida. Efraín Cepeda (presidente del Senado) cometió el peor error posible que en Colombia pueda cometerse, usar el fraude», concluyó Petro.

Los senadores aprobaron la apelación de la reforma laboral y permitieron que esta sea discutida en un tercer debate. No obstante, la consulta popular, que pedía votación ciudadana sobre algunos artículos, no corrió la misma suerte.

Esta polémica reforma busca hacer ajustes al sistema laboral de Colombia, incluyendo el reajuste en el pago de horas extras y recargos dominicales. Petro insiste en que esta legislación sería beneficiosa para los trabajadores.

Con información de: CD/CRC

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