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POLG, la rara enfermedad que causó la muerte del príncipe Federico de Luxemburgo

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príncipe Federico de Luxemburgo murió - Agencia Carabobeña de Noticias - acn
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Con ta solo 22 años , el príncipe Federico de Luxemburgo murió tras una larga batalla contra un raro trastorno genético conocido como enfermedad mitocondrial POLG.

Falleció el 1 de marzo en París, anunció su familia en el sitio web de la Fundación POLG, que Frederik inició en 2022. “Con gran pesar, mi esposa y yo queremos informarles del fallecimiento de nuestro hijo, el fundador y director creativo de la Fundación POLG, Frederik”, escribió su padre, el príncipe Roberto de Luxemburgo.

“Frederik y la Fundación POLG… están comprometidos a encontrar terapias y una cura para evitar que otros pacientes sufran lo que Frederik y nuestra familia han padecido”, escribió su padre.

Qué es el POLG

Se trata de un trastorno hereditario causado por mutaciones en el gen POLG, que codifica una enzima esencial para la replicación del ADN mitocondrial.
Las mitocondrias, a menudo descritas como las “centrales energéticas” de las células, son responsables de producir la energía que el cuerpo necesita para funcionar. Cuando el gen POLG falla, las mitocondrias dejan de generar suficiente energía, lo que provoca la disfunción y el deterioro progresivo de múltiples órganos.

Según la propia Fundación POLG, los síntomas de esta enfermedad pueden variar ampliamente y afectar diferentes sistemas del cuerpo, lo que la hace difícil de diagnosticar. Algunos pacientes experimentan convulsiones, debilidad muscular, fatiga extrema, problemas neurológicos y fallos en órganos como el hígado y el corazón.

Como ocurre con la mayoría de enfermedades raras, la enfermedad mitocondrial POLG no tiene cura ni tratamiento efectivo que pueda frenar su progresión. Como mencionó el príncipe Roberto de Luxemburgo, padre de Federico, “estas enfermedades suelen ser difíciles de reconocer. Uncluso para los médicos, y las familias de los pacientes pueden no saber nunca de qué padecen”.

Consciente de la importancia de visibilizar estas enfermedades, el príncipe Federico dedicó sus últimos años a generar conciencia sobre la POLG y otras enfermedades mitocondriales raras. Participó en ensayos clínicos con la esperanza de encontrar tratamientos y buscó formas de reutilizar moléculas existentes para aliviar los síntomas de los pacientes.

Su Fundación POLG continúa con esta misión, impulsando la investigación y el desarrollo de terapias que algún día podrían cambiar el destino de quienes padecen este trastorno. “Me alegro de ser yo quien nació con esta enfermedad. Aunque muera por ella y aunque mis padres no tengan tiempo para salvarme, sé que podrán salvar a otros niños”, señaló el joven príncipe, aceptando su enfermedad.

Con información de:  MSN / CNN

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Internacional

Estados demandan a admnistración Trump para frenar norma que dificulta obtener green card (+ video)

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Estados demandan a Trump - Agencia Carabobeña de Noticias
Zohran Mamdani. alcalde Nueva York
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Estados demandan a administración Trump. Nueva York y otros 21 estados están demandando a la administración Trump para bloquear una nueva norma del Departamento de Seguridad Nacional que otorgaría a los funcionarios de inmigración mayor discrecionalidad para denegar tarjetas de residencia (green cards), visas o la entrada a Estados Unidos, al determinar si los solicitantes podrían llegar a depender de ayudas gubernamentales.

El cambio en la norma, cuya entrada en vigor está prevista para el viernes, probablemente dificultaría que muchos inmigrantes obtengan la residencia permanente si utilizan —o se considera probable que necesiten— beneficios públicos como cupones de alimentos, Medicaid o vales de vivienda.

La fiscal general del estado de Nueva York, Letitia James, y el alcalde de la ciudad de Nueva York, Zohran Mamdani —quien lidera una coalición de ciudades que presenta una demanda similar—, anunciaron la acción legal durante una conferencia de prensa en el Ayuntamiento de Manhattan el lunes.

Estados demandan a administración Trump…

Estados demandan a administración Trump. “La norma permitiría a los agentes de inmigración considerar el uso de beneficios fundamentales como Medicaid y SNAP (el Programa de Asistencia Nutricional Suplementaria), e incluso la participación en programas de comidas escolares, como parte de la situación del solicitante”, dijo James. “Eso significa que los neoyorquinos inmigrantes podrían verse obligados a plantearse preguntas imposibles: ‘¿Afectará negativamente a mis posibilidades de obtener la residencia permanente el hecho de contratar un seguro médico? ¿Se utilizará en mi contra el haber aceptado ayuda alimentaria en momentos de dificultad?’”.

Los estados, cuya demanda también incluye al Distrito de Columbia, argumentan que perderían miles de millones de dólares en fondos federales si los inmigrantes —particularmente las familias de estatus migratorio mixto— se dan de baja de los programas por temor a consecuencias migratorias.

¿A qué se refiere?

La demanda se refiere a los cambios pendientes en lo que se conoce como la norma de “carga pública” (public charge), una disposición de la ley de inmigración de EE.UU. que permite al gobierno denegar una visa o tarjeta de residencia a alguien que, según determina, probablemente dependerá de la asistencia gubernamental.

Históricamente, los funcionarios de inmigración solo contabilizaban los beneficios en efectivo —como la Asistencia Temporal para Familias Necesitadas o el Ingreso de Seguridad Suplementario de la Seguridad Social— en sus evaluaciones. Sin embargo, el cambio pendiente de la administración Trump no especifica qué programas de red de seguridad deben considerarse, lo que significa que también podrían incluirse beneficios no monetarios como Medicaid y vales de vivienda.

“Las familias trabajadoras no deberían verse obligadas a prescindir del apoyo que necesitan por temor a que solicitar asistencia provoque su deportación”, afirmó James en un comunicado. “Esta norma se aprovecha de ese miedo y cuenta con que las familias renuncien a la asistencia alimentaria, la cobertura de atención médica y otros beneficios públicos a los que tienen derecho legalmente”.

La norma se centra en personas que ya tienen un estatus legal en EE.UU. Los inmigrantes indocumentados no son elegibles para recibir beneficios públicos.

Disuadir a inmigrantes de inscribirse en programas

La ampliación de la norma de carga pública forma parte de los esfuerzos más recientes del Gobierno de Trump para disuadir a los inmigrantes de inscribirse en programas de red de seguridad para los que ellos o sus hijos ciudadanos podrían ser elegibles.

El “gran y hermoso proyecto de ley” del Partido Republicano, que Trump promulgó en julio de 2025, limita la elegibilidad de los inmigrantes legales para Medicaid y los cupones de alimentos. Los refugiados, las personas con asilo concedido y las víctimas de violencia doméstica y trata de personas con fines sexuales ya no reúnen los requisitos para participar en los programas. Solo los titulares de la tarjeta de residencia permanente (green card) y ciertos otros inmigrantes pueden inscribirse.

Por lo general, los niños que son ciudadanos estadounidenses siguen siendo elegibles, aunque es posible que muchos padres decidan no solicitar los beneficios en su nombre para evitar interactuar con el gobierno federal.

Nueva norma es «arbitraria y caprichosa»

La demanda presentada por James en nombre de Nueva York sostiene que el Departamento de Seguridad Nacional (DHS, por sus siglas en inglés) está excediendo su autoridad, ya que el Congreso no aprobó una interpretación más amplia de lo que significa ser una “carga pública”. El estado, junto con otros demandantes, también argumentará que la nueva norma es “arbitraria y caprichosa”, y que el DHS ignoró las consecuencias perjudiciales del cambio y no lo justificó adecuadamente.

Las demandas de los estados y de los gobiernos locales se presentaron el lunes por la mañana ante el Tribunal del Distrito Sur de Nueva York. Ambas solicitan al tribunal que declare ilegal la norma y que impida al DHS aplicarla. Hasta primeras horas de la tarde del lunes, ninguna de las demandas tenía un juez asignado ni una audiencia programada.

“La crueldad es el objetivo (del cambio de norma)”, declaró James el lunes. “El objetivo es generar un efecto disuasorio entre los inmigrantes. Es hacer saber a las personas que no son bienvenidas aquí. El objetivo es la hostilidad hacia la inmigración”.

“El hecho de que se vayan a negar beneficios a personas enfermas, hambrientas y sin hogar es algo inaceptable. Y por eso estamos buscando anular esta norma en el estado de Nueva York”, afirmó.

CNN se ha puesto en contacto con el DHS para solicitar comentarios.

ACN/MAS/CNN

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