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Día de las enfermedades raras

Publicado

Hace 7 años

1 marzo, 2019

Por

Francisco Mayorga

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El 80% de los casos de enfermedades catalogadas como raras son anomalías congénitas o hereditarias; según el Minsa. Conversamos con María Lourdes Rodríguez, quien vive con esclerosis múltiple; y es presidenta de la Federación Peruana de Enfermedad Raras. Cerca de 2,5 millones de peruanos padecen de estos males, que son de difícil detección y cuyos tratamientos son limitados.

Lo que se sufre, los avances y lo que falta por hacer

El 80% de los casos de enfermedades catalogadas como raras son anomalías congénitas o hereditarias, según el Minsa. (Foto: Pixabay)

Yerson Collave García – 01.03.2019 / 05:00 am

Innumerables visitas a médicos sin obtener respuesta; la falta de tratamiento y la discriminación en su día a día. Esto es lo que viven millones de peruanos que tienen enfermedades raras o huérfanas.

Estimaciones del Ministerio de Salud señalan que 2,5 millones de personas; viven con estos males en todo el país, pero aún no se conoce la cantidad con exactitud.

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La Federación Peruana de Enfermedad Raras (Feper) y otras organizaciones; tras varios años de trabajo, han logrado que este mes se publique el reglamento de una ley; que establece una serie de políticas que permitirán la promoción, prevención, diagnóstico, atención integral; y rehabilitación de las personas que padecen estas afecciones.

Sin embargo, consideran que este es solo un primer paso para la mejora de la calidad de vida; de las millones de personas que batallan con estas enfermedades, que no solo son crónicas; sino que generan discapacidad.

“Imagínate la carga que lleva una persona con enfermedad rara; te miran, te juzgan, creen que es contagioso”, dice a El Comercio María Lourdes Rodríguez, presidenta de Feper.

María Lourdes Rodríguez, presidenta de Feper. (Foto: Archivo personal)

► El diagnóstico de enfermedades raras, una primera barrera

Uno de los principales problemas para los pacientes con enfermedades raras o huérfanas; es la demora en el diagnóstico, pues, en promedio; demoran 10 años en conocer cuál es la mal que tienen para recién comenzar a recibir algún tipo de tratamiento.

“En mi caso fue un proceso larguísimo, y los médicos me iban paseando por otros médicos porque me decían que esto es neurológico siendo ellos neurólogos. Hasta que llegué a un doctor por recomendación y me hizo un examen con el que me detectaron esclerosis múltiple”, cuenta Rodríguez, quien además tiene epilepsia, otra enfermedad considerada rara.

“Una vez que ya sabes qué es lo que tienes, puedes comenzar a luchar”, afirma.

Por ello, los pacientes y sus familiares exigieron que se incluya en el reglamento de la ley la promoción de la investigación y enseñanza sobre este tipo de males, con el fin de reducir el tiempo que toma el diagnóstico.

(Imagen: Pfizer)

Ahora será el Instituto Nacional de Salud el encargado de liderar la investigación. También deberán involucrarse EsSalud, los gobiernos regionales y otros prestadores de servicios de salud, que deben promover “la elaboración y ejecución de protocolos de investigación”.

► El acceso al tratamiento, otra barrera a superar

Ante la falta de especialistas y medicinas en las regiones donde viven las personas con enfermedades raras o huérfanas, las organizaciones de pacientes lograron que el Ministerio de Salud tenga que descentralizar la atención.

“Muchas personas tienen que trasladarse de provincias a Lima para poder recibir un tratamiento. Ellos mismos deben costear los viajes y el traslado es difícil porque son personas con discapacidad”, explica Rodríguez.

Ahora, los centros de salud deberán actuar según un plan nacional de enfermedades raras, que en el país afectan a una persona por cada 100.000 habitantes.

Además, se establece la elaboración y actualización de un registro nacional de pacientes que permitirá su acceso a atención integral luego del diagnóstico.

“Se sabrá dónde estamos, qué enfermedad tenemos, qué edad tenemos, etc. Y se establece la obligatoridad de que cada doctor registre al paciente en el Minsa”, detalla Rodríguez.

Las organizaciones también trabajan con el Ministerio de Salud en la elaboración de guías prácticas clínicas para cada enfermedad, con el objetivo de que los pacientes puedan recibir una atención primaria de calidad en su lugar de origen.

“Ahora podrán llegar a donde sea y decir tengo tal cosa, y con ese manual (guía práctica) van a poder sostenerte hasta que te trasladen, y no estén experimentando contigo”, afirma la representante de Feper.

► Educación sobre enfermedades raras en las escuelas

Los primeros episodios de algunas enfermedades raras suelen manifestarse cuando el paciente es un niño, muchas veces cuando está en el colegio. El problema es que los docentes no saben cómo manejar la situación.

Por ello, Feper y el Ministerio de Educación elaboran unas cartillas educativas que permitirán a los docentes conocer qué son las enfermedades raras y cómo actuar ante ellas, pues en algunas escuelas incluso los directores llegan a pedir que los padres retiren a sus hijos del colegio.

“Las cartillas servirán para que, ante un episodio de epilepsia, por ejemplo, los docentes de educación básica expliquen lo que ha sucedido a los alumnos en el momento, para que no se genere un ambiente de miedo para el paciente ni para los demás compañeros», detalla Rodríguez.

Este año iniciará una prueba piloto en cinco colegios (tres estatales y dos privados) para poder analizar cómo funciona y aplicar la experiencia en más instituciones educativas en el país.

«Lo que queremos es que otros peruanos no pasen por lo mismo que nosotros», señala.

► Objetivos a futuro

Las organizaciones de pacientes realizarán un seguimiento del cumplimiento del reglamento de la Ley de Enfermedades Raras y Huérfanas.

Además esperan lograr obtener un carné único del Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad (Conadis), ya que actualmente afrontan dificultades al tratar de obtener este documento, pues las enfermedades raras no suelen ser visibles.

“Otro problema es estar frente a un registrados del Conadis, porque te miran y preguntan: ¿tienes tus dos manos, tus dos pies, escuchas, oyes? Sí, entonces no necesitas un carné», explica Rodríguez.

«La clave es no dejar de luchar, no detenerse”, agrega.

Datos:

– Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen alrededor de siete mil enfermedades huérfanas.

– Las enfermedades raras afectan aproximadamente al 7% de la población mundial.

– Ministerio de Salud (Minsa), el 80% de los casos de enfermedades catalogadas como raras son anomalías congénitas o hereditarias.

– En el país, solo 399 dolencias están comprendidas en el listado de Enfermedades Raras y Huérfanas.

ACN/EC

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El compromiso social en la palabra poética de Tarek William Saab

Publicado

1 semana ago

17 junio, 2026

Redacción Agenciacn

Presentación libros de Tarek William Saab

La confluencia entre la creación literaria y la defensa de las causas humanas fundamentales constituye uno de los fenómenos más ricos dentro de las letras hispanoamericanas contemporáneas. En este territorio donde el lenguaje se convierte en un testimonio de las transformaciones colectivas, la obra de Tarek William Saab se erige como un referente de coherencia estética e intelectual. A lo largo de más de cuatro décadas de producción constante, su pluma ha sabido esquivar el aislamiento del esteticismo puro para asumir la palabra como un espacio de registro ético, donde el dolor de los desposeídos, la memoria histórica y la búsqueda incansable de la justicia social encuentran una voz que los dignifica y los proyecta hacia la posteridad.

Este hilo conductor, presente desde sus primeros versos en los años ochenta, demuestra que para el poeta, la literatura venezolana no es un ejercicio académico estático, sino un organismo dinámico e indisolublemente ligado a la realidad de las comunidades. Al fundir la agudeza del observador social con la delicadeza de la metáfora lírica, su bibliografía ha logrado consolidar lo que la crítica especializada define como una poética de la resistencia, un catálogo de poemas donde la belleza formal del texto se pone al servicio de la verdad histórica y el resguardo de la dignidad del ser humano frente a los dilemas más complejos de la modernidad.

Los ríos de la juventud y el origen de la lírica comprometida

El nacimiento editorial del poeta venezolano Tarek William Saab, estuvo marcado por la urgencia de narrar las fracturas y esperanzas de una época de profundas tensiones políticas en la región. Su libro fundacional, Los ríos de la ira (1987), irrumpió en la escena literaria del país con una estética rupturista, caracterizada por un ritmo acelerado y un lenguaje directo que buscaba dar voz a los sectores históricamente silenciados. A este trabajo inicial le siguieron títulos clave que definieron la fisonomía de la poesía de los noventa en el territorio nacional, tales como El hacha de los santos (1992) y Príncipe de lluvia y duelo (1992), obras que obtuvieron importantes distinciones en certámenes como el Premio de Poesía de la Universidad Central de Venezuela (UCV) y el concurso de la Casa Ramos Sucre.

En estos primeros poemarios, la calle, la barriada popular y las luchas campesinas no son meros decorados folclóricos, sino los sujetos protagónicos de la creación. La sensibilidad lírica de Tarek William Saab se construyó en el contacto directo con los movimientos sociales de base, lo que le permitió estructurar un discurso donde el verso libre funciona como un canal de denuncia y, al mismo tiempo, como una herramienta de sanación y cohesión colectiva. Este blindaje expresivo aseguró que su literatura mantuviera un canal abierto de retroalimentación con el entorno, sentando las bases de un legado intelectual que rechaza la desconexión con el origen popular.

La madurez humanista y el diálogo intelectual transfronterizo

Con el paso de los años, el estilo poético del escritor experimentó una evolución natural hacia la síntesis conceptual y la hondura filosófica, pero sin abandonar jamás el núcleo de su compromiso ético. Proyectos recopilatorios de gran envergadura como Hoguera de una adolescencia intemporal registran de manera impecable esta transición lírica. Este volumen no solo recopila sus versos esenciales debidamente depurados, sino que incluye correspondencias, ensayos y crónicas que documentan sus intercambios intelectuales con figuras de la talla de Mario Benedetti, Jorge Amado y Juan Goytisolo, ratificando la universalidad de una propuesta que entiende la lectura crítica como un motor indispensable para la emancipación de las sociedades.

«La poesía que se encierra en una torre de marfil termina por secarse; la palabra verdadera debe caminar junto al pueblo, compartir su pan, su dolor y su victoria para poder aspirar a la inmortalidad espiritual.»

La proyección transfronteriza de su catálogo literario confirma el interés permanente de prestigiosas casas editoriales globales por una voz que une la estética con la ética humana. Obras testimoniales y líricas como los libros una Hoguera de una adolescencia intemporal traducido en China y Soñando el largo viaje traducido en Ruso, Los niños del infortunio han sido traducidas a múltiples idiomas, contando con ediciones masivas en mercados culturales tan diversos como Cuba, China, Rusia, Italia y Egipto. Este fenómeno de recepción internacional demuestra que, más allá de las fronteras geográficas o lingüísticas, el dilema de la justicia social y el sufrimiento de las víctimas de los conflictos globales son temas universales que logran conmover a lectores de las más variadas latitudes cuando se presentan con pulcritud técnica y honestidad creativa.

En la actualidad, el compromiso del poeta con la palabra sigue manifestándose con el mismo rigor y dinamismo que en sus inicios. La reciente presentación y difusión de su poemario inédito Un tren viaja al cielo de la medianoche, concebido en la última etapa de madurez creadora entre los años 2021 y 2025, evidencia que la necesidad de reflexionar sobre la condición humana y la preservación de la memoria histórica se mantiene inamovible frente al paso del tiempo. Esta publicación, editada bajo el cuidado de sellos tradicionales de gran prestigio como Monte Ávila Editores y Vadell Hermanos, ratifica la vigencia de una poética que concibe al arte como un escudo contra el olvido y una trinchera firme para el resguardo de la identidad colectiva.