Hombre & Mujer

Día de las enfermedades raras

Publicado

Hace 7 años

1 marzo, 2019

Por

Francisco Mayorga

Compartidos

El 80% de los casos de enfermedades catalogadas como raras son anomalías congénitas o hereditarias; según el Minsa. Conversamos con María Lourdes Rodríguez, quien vive con esclerosis múltiple; y es presidenta de la Federación Peruana de Enfermedad Raras. Cerca de 2,5 millones de peruanos padecen de estos males, que son de difícil detección y cuyos tratamientos son limitados.

Lo que se sufre, los avances y lo que falta por hacer

El 80% de los casos de enfermedades catalogadas como raras son anomalías congénitas o hereditarias, según el Minsa. (Foto: Pixabay)

Yerson Collave García – 01.03.2019 / 05:00 am

Innumerables visitas a médicos sin obtener respuesta; la falta de tratamiento y la discriminación en su día a día. Esto es lo que viven millones de peruanos que tienen enfermedades raras o huérfanas.

Estimaciones del Ministerio de Salud señalan que 2,5 millones de personas; viven con estos males en todo el país, pero aún no se conoce la cantidad con exactitud.

►Día de las Enfermedades Raras | ¿Dónde buscar ayuda ante estos males?

►Síndrome de Tourette | «Me abofeteo la cara, me golpeó la cabeza contra la mesa»

La Federación Peruana de Enfermedad Raras (Feper) y otras organizaciones; tras varios años de trabajo, han logrado que este mes se publique el reglamento de una ley; que establece una serie de políticas que permitirán la promoción, prevención, diagnóstico, atención integral; y rehabilitación de las personas que padecen estas afecciones.

Sin embargo, consideran que este es solo un primer paso para la mejora de la calidad de vida; de las millones de personas que batallan con estas enfermedades, que no solo son crónicas; sino que generan discapacidad.

“Imagínate la carga que lleva una persona con enfermedad rara; te miran, te juzgan, creen que es contagioso”, dice a El Comercio María Lourdes Rodríguez, presidenta de Feper.

María Lourdes Rodríguez, presidenta de Feper. (Foto: Archivo personal)

► El diagnóstico de enfermedades raras, una primera barrera

Uno de los principales problemas para los pacientes con enfermedades raras o huérfanas; es la demora en el diagnóstico, pues, en promedio; demoran 10 años en conocer cuál es la mal que tienen para recién comenzar a recibir algún tipo de tratamiento.

“En mi caso fue un proceso larguísimo, y los médicos me iban paseando por otros médicos porque me decían que esto es neurológico siendo ellos neurólogos. Hasta que llegué a un doctor por recomendación y me hizo un examen con el que me detectaron esclerosis múltiple”, cuenta Rodríguez, quien además tiene epilepsia, otra enfermedad considerada rara.

“Una vez que ya sabes qué es lo que tienes, puedes comenzar a luchar”, afirma.

Por ello, los pacientes y sus familiares exigieron que se incluya en el reglamento de la ley la promoción de la investigación y enseñanza sobre este tipo de males, con el fin de reducir el tiempo que toma el diagnóstico.

(Imagen: Pfizer)

Ahora será el Instituto Nacional de Salud el encargado de liderar la investigación. También deberán involucrarse EsSalud, los gobiernos regionales y otros prestadores de servicios de salud, que deben promover “la elaboración y ejecución de protocolos de investigación”.

► El acceso al tratamiento, otra barrera a superar

Ante la falta de especialistas y medicinas en las regiones donde viven las personas con enfermedades raras o huérfanas, las organizaciones de pacientes lograron que el Ministerio de Salud tenga que descentralizar la atención.

“Muchas personas tienen que trasladarse de provincias a Lima para poder recibir un tratamiento. Ellos mismos deben costear los viajes y el traslado es difícil porque son personas con discapacidad”, explica Rodríguez.

Ahora, los centros de salud deberán actuar según un plan nacional de enfermedades raras, que en el país afectan a una persona por cada 100.000 habitantes.

Además, se establece la elaboración y actualización de un registro nacional de pacientes que permitirá su acceso a atención integral luego del diagnóstico.

“Se sabrá dónde estamos, qué enfermedad tenemos, qué edad tenemos, etc. Y se establece la obligatoridad de que cada doctor registre al paciente en el Minsa”, detalla Rodríguez.

Las organizaciones también trabajan con el Ministerio de Salud en la elaboración de guías prácticas clínicas para cada enfermedad, con el objetivo de que los pacientes puedan recibir una atención primaria de calidad en su lugar de origen.

“Ahora podrán llegar a donde sea y decir tengo tal cosa, y con ese manual (guía práctica) van a poder sostenerte hasta que te trasladen, y no estén experimentando contigo”, afirma la representante de Feper.

► Educación sobre enfermedades raras en las escuelas

Los primeros episodios de algunas enfermedades raras suelen manifestarse cuando el paciente es un niño, muchas veces cuando está en el colegio. El problema es que los docentes no saben cómo manejar la situación.

Por ello, Feper y el Ministerio de Educación elaboran unas cartillas educativas que permitirán a los docentes conocer qué son las enfermedades raras y cómo actuar ante ellas, pues en algunas escuelas incluso los directores llegan a pedir que los padres retiren a sus hijos del colegio.

“Las cartillas servirán para que, ante un episodio de epilepsia, por ejemplo, los docentes de educación básica expliquen lo que ha sucedido a los alumnos en el momento, para que no se genere un ambiente de miedo para el paciente ni para los demás compañeros», detalla Rodríguez.

Este año iniciará una prueba piloto en cinco colegios (tres estatales y dos privados) para poder analizar cómo funciona y aplicar la experiencia en más instituciones educativas en el país.

«Lo que queremos es que otros peruanos no pasen por lo mismo que nosotros», señala.

► Objetivos a futuro

Las organizaciones de pacientes realizarán un seguimiento del cumplimiento del reglamento de la Ley de Enfermedades Raras y Huérfanas.

Además esperan lograr obtener un carné único del Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad (Conadis), ya que actualmente afrontan dificultades al tratar de obtener este documento, pues las enfermedades raras no suelen ser visibles.

“Otro problema es estar frente a un registrados del Conadis, porque te miran y preguntan: ¿tienes tus dos manos, tus dos pies, escuchas, oyes? Sí, entonces no necesitas un carné», explica Rodríguez.

«La clave es no dejar de luchar, no detenerse”, agrega.

Datos:

– Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen alrededor de siete mil enfermedades huérfanas.

– Las enfermedades raras afectan aproximadamente al 7% de la población mundial.

– Ministerio de Salud (Minsa), el 80% de los casos de enfermedades catalogadas como raras son anomalías congénitas o hereditarias.

– En el país, solo 399 dolencias están comprendidas en el listado de Enfermedades Raras y Huérfanas.

ACN/EC

No deje de leer: Identificado brote epidemiológico por Mal de Chagas y extienden alerta sanitaria

Etiquetas:destacado Día de las enfermaedades Hombre&Mujer NoticiasACN raras

La NASA publica nuevas imágenes del planeta Júpiter

Conoce los síntomas de la adicción al WhatsApp y conoce la cura

Hombre & Mujer

Los mejores finales de sprint en la historia del patinaje de velocidad

Publicado

2 días ago

13 julio, 2026

Redacción Agenciacn

En el patinaje de velocidad sobre hielo, los finales de sprint tienen una tensión especial porque todo se decide en distancias muy cortas. En 500 metros, una carrera puede durar 34, 35 o 36 segundos, y una diferencia de 0,01 puede separar el oro de la plata. En 1.000 metros hay algo más de margen táctico, pero el final sigue siendo una pelea entre potencia, curva y resistencia al ácido láctico. Por eso los mejores cierres de la historia no se recuerdan solo por el tiempo, sino por la forma en que el patinador sostuvo la velocidad cuando el cuerpo ya pedía romperse. Para quienes observan salidas, curvas y remates finales en el hielo, 1xBet Guatemala permite seguir eventos con opciones deportivas claras.

Uno de los finales más brutales fue el de PyeongChang 2018 en 500 metros masculino, cuando Håvard Lorentzen ganó con 34,41 y superó a Cha Min-kyu por solo 0,01. En Salt Lake City 2002, Gerard van Velde firmó un 1:07,18 en 1.000 metros, una carrera que cambió su carrera porque llegó con una vuelta final extraordinaria. En Nagano 1998, Hiroyasu Shimizu convirtió el 500 metros en una demostración de salida, frecuencia y control de curva ante una presión enorme. En el 500 femenino, Nao Kodaira también dejó una referencia moderna con su 36,94 olímpico en 2018. Si te interesan pruebas donde un cierre explosivo cambia toda la clasificación, Guatemala 1xBet ayuda a usar esa lectura antes de apostar.

Qué hace inolvidable un final de sprint

Un sprint de patinaje no se gana solo en los primeros 100 metros. La salida importa muchísimo, pero el último tramo revela quién puede mantener la técnica cuando las piernas ya pierden frescura. En 500 metros, el patinador necesita arrancada explosiva, primera curva limpia y una recta final sin levantar demasiado el tronco. En 1.000 metros, además, debe guardar suficiente energía para no perder medio segundo en la última vuelta.

Algunos finales que explican muy bien esa grandeza son:

Håvard Lorentzen en 2018, oro olímpico en 500 m con 34,41.
Cha Min-kyu en 2018, plata a solo 0,01 del oro.
Gerard van Velde en 2002, 1:07,18 en 1.000 m con cierre histórico.
Hiroyasu Shimizu en 1998, dominio de salida y velocidad en 500 m.
Nao Kodaira en 2018, 36,94 olímpico en 500 m femenino.
Jeremy Wotherspoon, referencia de potencia y frecuencia en sprints mundiales.

Lo fascinante de estos finales es que el margen visual casi desaparece. Desde la grada, 0,01 parece nada; en la pista, puede ser una cuchilla mejor colocada, una curva menos abierta o una extensión final más limpia. En 500 metros, un patinador puede perder la carrera por abrirse 20 centímetros en la última curva. En 1.000 metros, puede perderla por entrar demasiado fuerte y pagar 0,30 en los últimos 200 metros.