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Día Mundial de las Enfermedades Raras: Esclerosis Lateral Amiotrófica

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Foto: RTVE.ES
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Como cada año, el Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero y este 2021 correspondió al día 28; con el fin de conmemorar, crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición.

Además, es importante cuando se padece de cualquier afección de salud, recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento; lo que garantiza de cierto modo una vida mejor.

En este sentido, según a los expertos existen muchas enfermedades raras, pero hay unas que son las más frecuentes, entre ellas; el Síndrome de Goodpasture, Síndrome de Alport, Elefantiasis, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Progeria y Síndrome de Marfan. También existen otras como el síndrome de Phelan-McDermid.

Es importante mencionar, que una enfermedad rara es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población. En éstos casos, la Unión Europea, consideran como tales a aquellas que presentan una incidencia en menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Las cifras en el mundo se estiman, entre el 6 y el 8% de la población.

Esclerosis Lateral Amiotrófica, día de las Enfermedades Raras

En el caso de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), científicos indican que aparece durante la edad adulta, al igual que diversos tipos de cáncer.

De acuerdo a lo publicado en el portal de la Clínica Universidad de Navarra, la ELA pertenece a un grupo de dolencias llamado enfermedades de las neuronas motoras.

«Las neuronas motoras degeneran o mueren y dejan de enviar mensajes a los músculos. Imposibilitados de funcionar, los músculos gradualmente se debilitan y se atrofian y se contraen o fasciculaciones», se lee en el artículo.

Respecto al tema, agregaron que se caracteriza por una atrofia progresiva de todos los músculos del organismo excepto el corazón; la músculatura que controla la motilidad de los ojos y los esfínteres vesical y anal, sin alterar la sensibilidad.

Aunado a lo anterior, también provoca la degeneración de las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal; aunque hasta la actualidad la causa de esa degeneración es desconocida.

Síntomas

En cuanto a los síntomas de ésta, una de las enfermedades raras en su día, son la pérdida de fuerza y atrofia muscular que inicia habitualmente en una mano o pierna. Por otro lado, nunca afectan las facultades intelectuales, los órganos de los sentidos, no hay afectación de los esfínteres ni de la función sexual.

De igual forma, los especialista de la Clínica Universidad de Navarro, resumen los síntomas más comunes como el de la pérdida de fuerza; atrofia muscular, contracciones musculares y calambres.

Diagnóstico

Luego de darte cuenta de que sientes alguno de esos síntomas, el paso a seguir es ir a consulta con un médico especializado; quien analizará lo que le sucede y ofrecerá su diagnóstico a partir de lo antes mencionado y de la exploración denominada electromiografía.

Sin embargo, hay ocasiones es que es necesario descartar otras enfermedades parecidas con el análisis sanguíneo o mediante el líquido cefalorraquídeo (punción lumbar); y una resonancia magnética cerebral y cervical.

Si todavía hay dudas, existe la opción de realizar una biopsia muscular para confirmar el diagnóstico inicial.

Tratamiento de la ELA, una de las enfermedades raras en su día

Lo primero que se debe conocer y aceptar que la ELA en éste día mundial de las enfermedades raras; es una patología que tienen un curso progresivo y que no tiene cura.

Aunque algunos fármacos han resultado eficaces para frenar su evolución, como el riluzole, pueden unirlo también con fisioterapia; con el propósito de evitar complicaciones derivadas de la «debilidad muscular y el encamamiento».

Es importante resaltar, que la adaptación del enfermo y su familia a este proceso discapacitante requiere el apoyo profesional; de médicos, psicólogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales.

Con información: ACN/Fundación Mencia/EnfermedadesRaras.org/Clínica Universidad de Navarra/Foto: Cortesía/RTVE.ES

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Juicio de Nicolás Maduro y Cilia Flores ya tiene fecha de inicio

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Juicio de Nicolás Maduro - Agencia Carabobeña de Noticias
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El juicio de Nicolás Maduro y Cilia Flores ya tiene fecha de inicio para el próximo año, luego de la audiencia realizada este miércoles 22 de julio en tribunal federal de Nueva York para su tercera audiencia.

quien enfrenta cuatro cargos relacionados con narcotráfico y tráfico de armas. Su esposa, Cilia Flores, también está procesada por tres cargos.

Maduro y Flores, detenidos en Brooklyn desde el pasado 3 de enero, se han declarado no culpables de los hechos que se les imputan.

El proceso avanzará luego de que el Gobierno de Donald Trump autorizara que Venezuela cubra los honorarios de la defensa legal de ambos, tras una disputa relacionada con las sanciones impuestas al país.

Juicio de Nicolás Maduro y Cilia Flores…

El juicio contra el presidente venezolano depuesto Nicolás Maduro por cargos relacionados con narcotráfico y tráfico de armas comenzará el 1 de junio de 2027 en una corte federal de Nueva York, luego de que la defensa y la fiscalía acordaron este miércoles el calendario previo al proceso.

Maduro, de 63 años, fue detenido por Estados Unidos en Caracas y permanece recluido desde el 3 de enero en una prisión de Brooklyn. El exmandatario enfrenta cuatro acusaciones, mientras que su esposa Cilia Flores, de 69 años, está procesada por tres cargos dentro del mismo expediente. Ambos han rechazado las imputaciones en su contra.

El acuerdo ante el tribunal neoyorquino

La fecha del juicio y las etapas previas del proceso fueron establecidas a partir de un acuerdo presentado por la fiscalía y la defensa ante el juez Alvin K. Hellerstein, de la Corte para el Distrito Sur de Nueva York. El documento fue enviado por el fiscal federal Jay Clayton y quedó incorporado al expediente el martes.

En el acuerdo, las partes propusieron un calendario para la entrega de pruebas y la presentación de recursos previos al juicio. El procedimiento contempla dos rondas de mociones: una antes de que el gobierno estadounidense concluya la entrega de evidencia y otra después de que finalice la presentación del material probatorio.

La primera etapa incluye los recursos que la defensa presente antes de que la fiscalía complete la entrega de pruebas, entre ellos el reclamo de inmunidad planteado por los acusados. La segunda fase se desarrollará una vez que el gobierno haya entregado la totalidad del material disponible.

Plazos y calendario para finales de 2026

De acuerdo con el calendario acordado, la defensa deberá presentar su primera ronda de mociones el 2 de septiembre de 2026. La fiscalía tendrá hasta el 22 de septiembre para completar la entrega sustancial de evidencia no clasificada, mientras que su respuesta a los primeros recursos de la defensa deberá presentarse el 2 de octubre.

Las réplicas de los abogados defensores están previstas para el 16 de octubre y los argumentos orales de esta primera fase se realizarían en noviembre de 2026.

Entrega sustancial

En cuanto a la información clasificada o relacionada con seguridad nacional, la fiscalía estableció como fecha límite el 15 de noviembre de 2026 para completar su entrega sustancial. El gobierno estadounidense señaló que ese proceso depende de trámites con otras agencias federales y advirtió que cualquier retraso podría llevar a una modificación del calendario o a procedimientos bajo la Ley de Procedimientos de Información Clasificada.

La segunda ronda de mociones de la defensa quedó programada para el 11 de enero de 2027. Los abogados de Maduro y Flores señalaron que podrían solicitar una prórroga si para esa fecha el tribunal aún no ha resuelto los planteamientos sobre inmunidad u otros asuntos relacionados con la jurisdicción del caso.

El proceso previo al juicio continuará el 18 de febrero de 2027, cuando la fiscalía deberá responder a los nuevos recursos de la defensa. Posteriormente, los abogados defensores tendrán hasta el 11 de marzo para presentar sus réplicas, misma fecha en la que el gobierno deberá entregar una moción formal bajo la Sección 4 de la Ley de Procedimientos de Información Clasificada.

Sobre la entrega inicial de pruebas, la fiscalía afirmó en el documento presentado ante la corte que ya proporcionó a los acusados “la gran mayoría” de la evidencia requerida y que continuará trabajando para cumplir con sus obligaciones de descubrimiento probatorio.

Tanto la defensa como la fiscalía reservaron su derecho a solicitar ajustes al calendario procesal en caso de que sea necesario, aunque ambas partes manifestaron su conformidad con las fechas establecidas antes de la audiencia.

ACN/MAS/AFP

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