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Día Mundial de las Enfermedades Raras: Esclerosis Lateral Amiotrófica

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Foto: RTVE.ES
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Como cada año, el Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero y este 2021 correspondió al día 28; con el fin de conmemorar, crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición.

Además, es importante cuando se padece de cualquier afección de salud, recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento; lo que garantiza de cierto modo una vida mejor.

En este sentido, según a los expertos existen muchas enfermedades raras, pero hay unas que son las más frecuentes, entre ellas; el Síndrome de Goodpasture, Síndrome de Alport, Elefantiasis, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Progeria y Síndrome de Marfan. También existen otras como el síndrome de Phelan-McDermid.

Es importante mencionar, que una enfermedad rara es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población. En éstos casos, la Unión Europea, consideran como tales a aquellas que presentan una incidencia en menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Las cifras en el mundo se estiman, entre el 6 y el 8% de la población.

Esclerosis Lateral Amiotrófica, día de las Enfermedades Raras

En el caso de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), científicos indican que aparece durante la edad adulta, al igual que diversos tipos de cáncer.

De acuerdo a lo publicado en el portal de la Clínica Universidad de Navarra, la ELA pertenece a un grupo de dolencias llamado enfermedades de las neuronas motoras.

“Las neuronas motoras degeneran o mueren y dejan de enviar mensajes a los músculos. Imposibilitados de funcionar, los músculos gradualmente se debilitan y se atrofian y se contraen o fasciculaciones”, se lee en el artículo.

Respecto al tema, agregaron que se caracteriza por una atrofia progresiva de todos los músculos del organismo excepto el corazón; la músculatura que controla la motilidad de los ojos y los esfínteres vesical y anal, sin alterar la sensibilidad.

Aunado a lo anterior, también provoca la degeneración de las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal; aunque hasta la actualidad la causa de esa degeneración es desconocida.

Síntomas

En cuanto a los síntomas de ésta, una de las enfermedades raras en su día, son la pérdida de fuerza y atrofia muscular que inicia habitualmente en una mano o pierna. Por otro lado, nunca afectan las facultades intelectuales, los órganos de los sentidos, no hay afectación de los esfínteres ni de la función sexual.

De igual forma, los especialista de la Clínica Universidad de Navarro, resumen los síntomas más comunes como el de la pérdida de fuerza; atrofia muscular, contracciones musculares y calambres.

Diagnóstico

Luego de darte cuenta de que sientes alguno de esos síntomas, el paso a seguir es ir a consulta con un médico especializado; quien analizará lo que le sucede y ofrecerá su diagnóstico a partir de lo antes mencionado y de la exploración denominada electromiografía.

Sin embargo, hay ocasiones es que es necesario descartar otras enfermedades parecidas con el análisis sanguíneo o mediante el líquido cefalorraquídeo (punción lumbar); y una resonancia magnética cerebral y cervical.

Si todavía hay dudas, existe la opción de realizar una biopsia muscular para confirmar el diagnóstico inicial.

Tratamiento de la ELA, una de las enfermedades raras en su día

Lo primero que se debe conocer y aceptar que la ELA en éste día mundial de las enfermedades raras; es una patología que tienen un curso progresivo y que no tiene cura.

Aunque algunos fármacos han resultado eficaces para frenar su evolución, como el riluzole, pueden unirlo también con fisioterapia; con el propósito de evitar complicaciones derivadas de la “debilidad muscular y el encamamiento”.

Es importante resaltar, que la adaptación del enfermo y su familia a este proceso discapacitante requiere el apoyo profesional; de médicos, psicólogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales.

Con información: ACN/Fundación Mencia/EnfermedadesRaras.org/Clínica Universidad de Navarra/Foto: Cortesía/RTVE.ES

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Unicef: cifra de niños migrantes que cruzan el Darién ha aumentado un 40%

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Unicef: aumenta cifras de niños que cruzan el Darién - Agencia Carabobeña de Noticias - Agencia ACN- Noticias Carabobo
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Este miercoles 15 de mayo, el fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF), reveló que la cifra de niños migrantes que  cruzan el peligroso Tapón del Darién  aumentó un 40% en lo que va de año.  Este dato  sitúa a esta ruta en camino de alcanzar por quinto año consecutivo, niveles récord de migración infantil.

Según lo publicado por UNICEF ,  los primeros cuatro meses de 2024, más de 30.000 niños atravesaron el Darién, una región de selva densa que separa a Colombia y Panamá. De ese total, según los datos del organismo de la ONU, 2.000 niños iban sin compañía o habían sido separados de sus familias.

“Además, el número de niños en tránsito creció cinco veces más rápido que el número de adultos”, indicó el UNICEF. Las estimaciones del organismo, “basadas en tendencias actuales”, señalan que en todo 2024 podrían atravesar el Darién alrededor de 800.000 personas, incluidos 160.000 niños y adolescentes.

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“El Tapón del Darién no es lugar para niños”

En 2023, más de 500.000 personas llegaron a Panamá por la selva, la mayoría con planes de seguir su camino hasta Estados Unidos

“El Tapón del Darién no es lugar para niños. Muchos niños han muerto en este arduo y peligroso viaje. Algunas mujeres han dado a luz durante el trayecto, trayendo una nueva vida al mundo en las circunstancias más difíciles. Muchos de los que sobreviven al viaje llegan enfermos, hambrientos y deshidratados, a menudo con heridas o infecciones y en desesperada necesidad de apoyo”, dijo Ted Chaiban, director ejecutivo adjunto del UNICEF, en el comunicado.

Aunque el tapón del Darién era visto hace una década como una barrera prácticamente infranqueable, cada vez más migrantes se arriesgan a cruzar la zona durante unos cinco a siete días de peligrosa caminata.

Con una frontera de 266 kilómetros, “cerrar” la selva sonaba inviable, y también es todo un desafío desalentar a los migrantes, muchos de los cuales pagan a traficantes de personas que operan en ambos lados de la frontera.

“En términos prácticos, intentar reducir la migración que pasa por el Darién es una tarea difícil, la complejidad no solo abarca los puntos de entrada, sino cómo manejar y tener mejor información de quiénes son los que están ayudando a pasar los migrantes”, dice a CNN Ariel Ruiz, analista de políticas del Instituto de Política Migratoria, con sede en Washington.

“En el corto plazo, veo muy difícil llegar a resultados específicos Lo que puede causar es más extorsiones por parte de coyotes o traficantes”, advierte.

Control de las autoridades

El recién electo  presidente electo de Panamá, José Raúl Mulino, ha vislumbrado algunos planes para frenar la migración irregular en la selva del Darién.

En un mensaje la semana pasada, Mulino explicó que propone iniciar “un proceso de repatriación con todo el apego a los derechos humanos” para los cientos de miles de migrantes que atraviesan la zona cada año.

“Para que sepan los de allá y los que quisieran venir, que aquí el que llega se va a devolver a su país de origen”, advirtió el ganador de las elecciones de abril.

En este sentido Ruiz señala que es posible un aumento, aunque con limitaciones. “No será un número grande, será un punto de control. Pero aún en ese tipo de medidas se requiere una estrategia de inversión de infraestructura y de repatriación, o integración a los migrantes que puedan quedarse”, apunta.

Agrega que, se necesitan mayores controles del lado colombiano y considera que, a menos que Costa Rica adopte una estrategia similar en su frontera sur, continuará el interés migratorio en cruzar Panamá. Caso contrario, si solo el entrante gobierno de Mulino toma medidas, creará un cuello de botella. “La consecuencia más importante es que haría que más personas estén estancadas en Panamá por más tiempo”, adelanta Ruiz.

Buscarán rutas irregulares

Por su parte, Rachel Schmidtke, encargada para América Latina de la organización sin fines de lucro Refugees International, resalta que las autoridades de Panamá y Colombia tienen escaso control sobre lo que sucede en la selva. “Están manejadas (las rutas) por grupos armados, son ellos los que tienen el poder de frenar a los migrantes. Lo que se puede hacer es, una vez que cruzaron el Darién, aumentar las deportaciones”, indica en diálogo con CNN.

No obstante, subraya los riesgos de esta estrategia. “Si se aumenta la contención ante la migración, las personas van a seguir cruzando buscando rutas más irregulares. Esto sucede en todo el mundo: cuando quitas el poder de acceder a rutas regulares, buscan rutas irregulares, dando el poder a traficantes. Suben los asaltos, las violaciones, los robos, la trata de personas”, advierte Schmidtke, quien en 2022 pasó meses en el Darién documentando la situación en varias partes del trayecto.

Con información de CNN

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