Internacional
Día Mundial de las Enfermedades Raras: Esclerosis Lateral Amiotrófica
Como cada año, el Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero y este 2021 correspondió al día 28; con el fin de conmemorar, crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición.
Además, es importante cuando se padece de cualquier afección de salud, recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento; lo que garantiza de cierto modo una vida mejor.
En este sentido, según a los expertos existen muchas enfermedades raras, pero hay unas que son las más frecuentes, entre ellas; el Síndrome de Goodpasture, Síndrome de Alport, Elefantiasis, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Progeria y Síndrome de Marfan. También existen otras como el síndrome de Phelan-McDermid.
Es importante mencionar, que una enfermedad rara es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población. En éstos casos, la Unión Europea, consideran como tales a aquellas que presentan una incidencia en menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Las cifras en el mundo se estiman, entre el 6 y el 8% de la población.
En el caso de las enfermedades raras es más importante que nunca la red de solidaridad entre familiares. Animo las iniciativas que apoyan la investigación y el tratamiento, y expreso mi cercanía a los enfermos, especialmente a los niños, y a sus familias.
— Papa Francisco (@Pontifex_es) February 28, 2021
Esclerosis Lateral Amiotrófica, día de las Enfermedades Raras
En el caso de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), científicos indican que aparece durante la edad adulta, al igual que diversos tipos de cáncer.
De acuerdo a lo publicado en el portal de la Clínica Universidad de Navarra, la ELA pertenece a un grupo de dolencias llamado enfermedades de las neuronas motoras.
«Las neuronas motoras degeneran o mueren y dejan de enviar mensajes a los músculos. Imposibilitados de funcionar, los músculos gradualmente se debilitan y se atrofian y se contraen o fasciculaciones», se lee en el artículo.
Respecto al tema, agregaron que se caracteriza por una atrofia progresiva de todos los músculos del organismo excepto el corazón; la músculatura que controla la motilidad de los ojos y los esfínteres vesical y anal, sin alterar la sensibilidad.
Aunado a lo anterior, también provoca la degeneración de las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal; aunque hasta la actualidad la causa de esa degeneración es desconocida.
Síntomas
En cuanto a los síntomas de ésta, una de las enfermedades raras en su día, son la pérdida de fuerza y atrofia muscular que inicia habitualmente en una mano o pierna. Por otro lado, nunca afectan las facultades intelectuales, los órganos de los sentidos, no hay afectación de los esfínteres ni de la función sexual.
De igual forma, los especialista de la Clínica Universidad de Navarro, resumen los síntomas más comunes como el de la pérdida de fuerza; atrofia muscular, contracciones musculares y calambres.
Diagnóstico
Luego de darte cuenta de que sientes alguno de esos síntomas, el paso a seguir es ir a consulta con un médico especializado; quien analizará lo que le sucede y ofrecerá su diagnóstico a partir de lo antes mencionado y de la exploración denominada electromiografía.
Sin embargo, hay ocasiones es que es necesario descartar otras enfermedades parecidas con el análisis sanguíneo o mediante el líquido cefalorraquídeo (punción lumbar); y una resonancia magnética cerebral y cervical.
Si todavía hay dudas, existe la opción de realizar una biopsia muscular para confirmar el diagnóstico inicial.
Tratamiento de la ELA, una de las enfermedades raras en su día
Lo primero que se debe conocer y aceptar que la ELA en éste día mundial de las enfermedades raras; es una patología que tienen un curso progresivo y que no tiene cura.
Aunque algunos fármacos han resultado eficaces para frenar su evolución, como el riluzole, pueden unirlo también con fisioterapia; con el propósito de evitar complicaciones derivadas de la «debilidad muscular y el encamamiento».
Es importante resaltar, que la adaptación del enfermo y su familia a este proceso discapacitante requiere el apoyo profesional; de médicos, psicólogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales.
Con información: ACN/Fundación Mencia/EnfermedadesRaras.org/Clínica Universidad de Navarra/Foto: Cortesía/RTVE.ES
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Internacional
Delcy Rodríguez en India recibida por su primer ministro Narendra Modi
La presidenta encargada Delcy Rodríguez en India recibida por su primer ministro, Narendra Modi, donde conversaron varios temas energéticos.
Modi, se reunió con la mandataria, mientras Nueva Delhi busca profundizar los vínculos con la nación sudamericana rica en petróleo en medio de interrupciones en el suministro mundial de energía.
Rudrendra Tandon, un alto funcionario del Ministerio indio de Exteriores señaló que las conversaciones celebradas en Nueva Delhi se centraron en fortalecer la cooperación energética. Indicó que Venezuela se ha convertido en las últimas semanas en el tercer mayor proveedor de petróleo crudo de India.
Tandon señaló que India “busca agresivamente nuevas fuentes de petróleo crudo y energía para fortalecer su seguridad energética”, y añadió que Venezuela representa una “oportunidad y forma parte muy importante de nuestros planes”.
Delcy Rodríguez en India recibida por Narendra Modi
Modi y Rodríguez también exploraron oportunidades para que empresas indias inviertan en sectores de Venezuela, como la minería, los minerales críticos, los productos farmacéuticos y los automóviles, agregó.
India ha incrementado en los últimos meses las importaciones de crudo venezolano, lo que convierte al país sudamericano en un proveedor más importante para el tercer mayor importador de petróleo del mundo.
India importa alrededor del 90% de su petróleo. Cerca de la mitad de esos suministros pasaban por el estrecho de Ormuz, una ruta clave de transporte marítimo que quedó prácticamente cerrada por la guerra con Irán.
Rodríguez también se reunió el jueves con el ministro indio de Exteriores, Subrahmanyam Jaishankar, y tenía previsto mantener conversaciones con el ministro de Petróleo, Hardeep Singh Puri. También se esperaba que visitara instalaciones de los sectores energético, farmacéutico y automotriz de India.
Deuda es tema central
El Gobierno de la India admitió ayer jueves que la deuda en dividendos que Venezuela mantiene con sus empresas estatales es un tema central en las discusiones bilaterales en el segundo día de la visita a Nueva Delhi de la presidenta interina venezolana, Delcy Rodríguez.
“El tema de los dividendos es una parte fundamental de las discusiones que estamos teniendo con Venezuela. Naturalmente, entendemos que es nuestro dinero, es el dinero de una empresa del sector público”, declaró el secretario encargado de América Latina de la cancillería india, Rudrendra Tandon.
Según indicó el alto diplomático, el primer ministro indio, Narendra Modi, discutió con Delcy Rodríguez la deuda en varias ocasiones e insistió en que la delegación venezolana “es muy consciente de esta situación”.
La filial internacional de la estatal india ONGC Videsh reclama entre US$ 600 y 1.000 millones en dividendos congelados por su participación en el proyecto petrolero de San Cristóbal, retenidos tras la crisis de PDVSA y las sanciones.
Choca con liquidez inmediata de Caracas
Para Nueva Delhi, la reactivación del suministro de crudo venezolano, que se ha tornado fundamental para reducir la dependencia del encarecido petróleo ruso, es la vía natural para amortizar este pasivo mediante descuentos.
Sin embargo, esta fórmula choca con la necesidad de liquidez inmediata de Caracas, donde fuentes del sector sugieren que la solución podría pasar por un acuerdo híbrido con pagos parciales al contado.
El secretario indio advirtió de que los nuevos flujos comerciales, en los que ambos Gobiernos se han declarado muy interesados, se enfrentan a un escenario complejo debido a que Venezuela está atravesando un período de transición en sus mecanismos financieros tras la caída de Nicolás Maduro.
Al ser preguntado sobre la posible visita de Rodríguez en India a la mayor refinería del mundo y un posible destino clave para el crudo venezolano, Tandon aseguró que la visita a instalaciones estratégicas es una “parte integral” del viaje.
Encuentro con ministro de Petróleo y Gas
Igualmente, Rodríguez, sostuvo un encuentro de alto nivel con el ministro de Petróleo y Gas de la nación asiática, Hardeep Singh Puri.
El intercambio estratégico sirvió para profundizar la cooperación bilateral en el área de hidrocarburos, permitiendo la creación de nuevos esquemas de inversión y desarrollo tecnológico entre ambos países frente a la actual dinámica de los mercados globales.
La delegación bolivariana estuvo integrada por el ministro de Relaciones Exteriores, Yván Gil, junto a los viceministros y autoridades del sector comunicacional y de hidrocarburos, mientras que la representación anfitriona estuvo conformada por los secretarios de la cartera energética de India y los altos directivos de las principales corporaciones estatales de ese país, como ONGC, IOCL, OIL y OVL.
Abrir canales directos
Ambas comitivas coincidieron en la viabilidad de abrir canales directos para la transferencia de conocimientos técnicos y el acceso a mercados diversificados en el nuevo escenario multipolar. Con estas acciones diplomáticas de alto nivel, el Gobierno venezolano reafirma su compromiso con una política exterior activa y soberana.
El fortalecimiento de los nexos comerciales con las potencias emergentes del Sur global aporta beneficios tangibles a la reactivación de la economía nacional, al tiempo que contribuye de manera decidida al quiebre de los bloqueos hegemónicos unilaterales y a la consolidación del equilibrio geopolítico internacional.
La agenda de trabajo en el país asiático evalúa nuevas alianzas estratégicas fundamentadas en el liderazgo global que posee Nueva Delhi en materias de alta tecnología, desarrollo cibernético, aplicaciones de IA y la producción a gran escala de medicamentos esenciales. La comitiva del Gobierno bolivariano cuenta con la participación activa de los titulares de los ministerios de Transporte, Ciencia y Tecnología, y Comunicación.
ACN/MAS/Agencias
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